Il percorso dei pazienti affetti da tumore al pancreas: il racconto di Cesare Zaninelli

In occasione del mese di sensibilizzazione sul tumore al pancreas, vogliamo condividere con pazienti e famiglie le esperienze personali di alcuni pazienti che stanno affrontando questa malattia. Crediamo fortemente che parlare del proprio percorso e dei proprie emozioni possa aiutare altre famiglie nelle medesime condizioni.
Qui di seguito riportiamo la bellisisma lettera scritta dal signor CESARE ZANINELLI, che con l’aiuto della cara moglie ERMANNA ci ha raccontato il suo percorso e le sue emozioni. Buona lettura!

MI CHIAMO CESARE SONO NATO NEL 1951
SONO STATO UN INSEGNATE
SONO SPOSATO CON ERMANNA E HO DUE FIGLI …. E 3 GRANDI CANI BIANCHI.
HO VIAGGIATO MOLTO, IN ITALIA , FRANCIA, SPAGNA, TURCHIA, TUTTI PAESI BALCANICI, MAROCCO,
AMERICA, AUSTRALIA, RUSSIA E POTREI CONTINUARE …….
….. MA ….
• DA DUE ANNI STO’ COMBATTENDO UN TUMORE AL PANCREAS METASTATICO AL FEGATO ED AI POLMONI E QUESTO…….. E’ IL MIO NUOVO VIAGGIO.
PERCHE’ SCRIVERE DI QUESTA MALATTIA ?
SONO UNA PERSONA RISERVATA , MAI AVREI PENSATO DI DOVER PARLARE DI ME, MA IL PARLARE DI ME CON QUESTA IL CANCRO , MERITA UN RACCONTO.
PERCHE’ RACCONTARMI ?
• PER MEGLIO VIVERE O RIVIVERE LE EMOZIONI DI QUESTI DUE ANNI, PER SCANDIRE I TEMPI, PER RIORDARE I MIEI PENSIERI E QUELLI DEI MIEI CARI , PER VIVERE E MAGARI PER ESSERE DI AIUTO AD ALTRE PERSONE.
• UNA SORTA DI DIARIO DI VIAGGIO . IO E ERMANNA ABBIAMO SEMPRE PIANIFIATO NEI MINIMI DETTAGLI I NOSTRI VIAGGI ( SIAMO CAMPERISTI ) NON PER SEGUIRLI DETTAGLIATAMENTE MA PER AVERE PIU’ SPAZIO DI MANOVRA DURANTE IL VIAGGIO,
• MA CI SIAMO SEMPRE RIFIUTATI DI SCRIVERE I DIARI, I NOSTRI VIAGGI SONO DENTRO DI NOI , LI ABBIAMO VISSUTI , LI ABBIAMO LITIGATI, MA CONDIVISI E LI RICORDIAMO INSIEME, MA ORA E’ DIVERSO.
• NON ABBIAMO PIANIFICATO QUESTO VIAGGIO , MA STAVOLTA SCRIVIAMO UN DIARIO , PERCHE’? E’ DIFFICILE AVERE GLI STESSI PENSIERI, CONDIVIDERLI, ESSERE IN SIMBIOSI.
NELL’AGOSTO 2018 ERO IN MONTAGNA, FACEVO IL CUOCO VOLONTARIO NEL CAMPEGGIO DELL’ORATORIO DEL MIO PAESE NATALE ( MI PIACE CUCINARE DA SEMPRE, PER LA MIA FAMIGLIA, PER GLI AMICI , A CASA DA UN VECCHIO GARAGE ABBIAMO REALIZZATO UN GRANDE CUCINA , E MIA MOGLIE A SCASO DI EQUIVOCI SU CHI DEBBA CUCINARE TRA DI NOI, SU UN MURO HA DIPINTO … LA CUCINA DI CESARE..)
• NON MI SENTIVO MOLTO BENE, AVEVO FREQUENTI DOLORETTI ALLA PANCIA, MA NON COSTANTI .
< INIZIO A SETTEMBRE A FARE DEGLI ESAMI, SANGUE , ECOGRAFIA, DI NUOVO SANGUE CON MARCATORI C.A. 19,9 . TAC, BIOPSIA ( LA NOSTRA AMICA MEDICO E’ STATA INTUITIVA E TEMPESTIVA UN ABBRACCIO ANNA )
< CI RIVOLGIAMO SUBITO TRAMITE UN AMICO MEDICO ( AL QUALE VA TUTTA LA NOSTRA GRATIDUNE, GRAZIE EMILIO) AL SAN RAFFAELE DI MILANO, CHE INDICA LA CURA PER L’OSPEDALE A NOI PIU’ VICINO
• I TRATTAMENTI SONO GEM + ABRAXANE O FOLFIRINOX
• NEL FRATTEMPO IL CA 19,9 MARCATORE E’ SALITO BEN OLTRE I 7,000 ED ANCHE I PICCOLI DOLORI SONO DIVENTATI MOLTO SERI, INIZIO A PRENDERE LA MORFINA IN CEROTTI FENTANIL 50 E CHE A PARTE QUALCHE MESE IN CUI E’ STATA SOSPESA E’ UNA COSTANTE NEI MIEI FARMACI, ORA LA DOSE E’ SALITA A 75
• LA DIAGNOSI VIENE CONFERMATA
• DIAGNOSI <<<LESIONE AL PANCREAS CON METASTASI AL FEGATO E POLMONI NON OPERABILE >>>
< E’ IL 17 OTTOBRE 2018 ED INIZIO IL PRIMO TRATTAMENTO, IL NOSTRO OSPEDALE OPTA PER LA TERAPIA GEM+ABRAXAN.
• E’ L’INIZIO DI UN PERCORSO, CON CADENZE SETTIMANALE. IL GIOVEDÌ
• ANDARE IN OSPEDALE A CADENZE FISSE CI DA UNA TEMPISTICA, CONOSCIAMO ALTRI PAZIENTI, SI APRE DAVANTI A NOI UN MONDO NUOVO. UN MONDO DI DOLORE, MA CON TANTE BELLE PERSONE CHE PERCORRONO LA NOSTRA STRADA. CON QUALCHE INFERMIERA ENTRIAMO DA SUBITO IN EMPATIA, CHE’ BELLO MENTRE SCRIVO RICORDARE I PRIMI PASSI E LE PRIME PERSONE CHE CI HANNO ACCOLTO.
• IN QUEL PRIMO GIORNO DI TERAPIA ERAVAMO TERRORIZZATI, IMPAURITI , DI QUEL GIORNO RICORDO LE PAROLE DI SOSTEGNO DI ARIANNA CHE CI DISSE…. LA MEDICINA HA FATTO GRANDI PASSI, ABBIATE FEDE ….. MA RICORDO, TERESA, ANTONELLA , CARLO …. LA BELLA BARBARA E’ ARRIVATA QUALHE MESE DOPO, SONO TUTTI I MIEI INFERMIERI ANGELI.  FUORI DALLA MIA STANZA C’ERA IN SOTTOFONDO IL CHIACCHIERIO DEI PAZIENTI NON ALLETTATI E DEGLI ACCOMPAGNATORI , PARLAVANO, SORRIDEVANO , SCHERZAVANO, ….ERA UNA ATMOSFERA MORBIDA E RASSICURANTE
• IL NOSTRO ONCOLOGO SI CHIAMA DR. ICO, RICORDO ANCORA QUANDO IL PRIMARIO CE LO HA PRESENTATO, AI NOSTRI OCCHI, PERSI NEL NOSTRO DRAMMA, CI E’ APPARSO COME UN PORTO SICURO. E’ NATO UN LEGAME PROFONDO TRA DI NOI , (TI CHIEDIAMO SCUSA ICO DI AVERTI COSI’ PROFONDAMENTO COINVOLTO.)

• IN QUESTA PRIMA FASE DELLA MALATTIA, DALLA SCOPERTA ALL’INIZIO DELLA TERAPIA, I MEDICI CHE ABBIAMO INTERPELLATO CI HANNO ILLUSTRATO LA GRAVITA’ DELLA PATOLOGIA, SENZA PERO’ DARCI UNA DEADLINE …. WEB PERO’ CI HA DATO MOLTE INFORMAZIONI.
• NON CI SIAMO LIMITATI AL CONSULTO DEL SAN RAFFAELE, CI SIAMO RIVOLTI ALL’HUMANITAS, AL ROSSI DI VERONA, AL SAN MATTEO DI PAVIA, AL POLIAMBULANZA DI BRESCIA, … CI SIAMO LETTI TUTTI I TRATTATI MEDICI, LE IMMUNOTERAPIE, LA MUTAZIONE GENETICA ….. MA TUTTO CONVERGEVA NELLA PRIMA DIAGNOSI.
• E POI ABBIAMO INCONTRATO FEDERICA DELLA FONDAZIONE NADIA VALSECCHI. VOGLIO LASCIARVI IL PIACERE DI CONOSCERE FEDERICA E LA SUA FONDAZIONE.

< IL TRATTAMENTO GEM + ABRAXANE VIENE SOMMINISTRATO SETTIMANALMENTE / IN UN UNICO GIORNO,
• INIZIA IL 18 OTTOBRE 2018 E TERMINA NEL GIUGNO 2019 ( 30 SOMMINISTAZIONE ) …… I MARCATORI PIANO PIANO SONO SCESI A zero , MA POI INIZIANO DI NUOVO A SALIRE SINO AD ARRIVARE A 700.
• GI EFFETTI DELLA CHEMIO SONO STATI MENO IMPATTANTI DI QUANTO PENSASSI, DOPO QUALHE TRATTAMENTO RIESCO A METTERE IN ORDINE LE MEDICINE CHE DEVO PRENDERE PER PREVENIRE IL VOMITO. DOPO IL QUINTO TRATTAMENTO PERDO CAPELLI E TUTTI I PELI DEL CORPO , ALOPACIA UNIVERSALE. MI TROVAVO INTERESSANTE, ( QUESTO DICEVA MIA MOGLIE) OLTRE A NON AVERE LA SECCATURA DEL RADERSI TUTTI I GIORNI.
• PROBLEMA DI NON POCO CONTO CHE TUTTORA MI PERSEGUITA E’ LA NEUROPATIA DA CHEMIO, AI PIEDI ED ALLE MANI, OVVERO SPASMI E CRAMPI MOLTO DOLOROSI, MANCANZA DI SENSIBILITA’, MA A VOLTE IL DOLORE E’ INTENSO. MI RECO DA UN ALTRO SPECIALISTA IL QUALE MI PRESCRIVE GRANDI DOSAGGI DI GENGITAMINA E ALTRO, DOPO QUALCHE MESE IL DOLORE NON DIMINUISCE E SMETTO DI PRENDERE I FARMACI.
• SIAMO A GIUGNO DEL 2019, MARCATORI RISALGONO A 700, SEMPRE SU INDIAZIONE DEL SAN RAFFAELE SI PROCEDE ALLA SOMMINISTRAZIONE DEL FOLFIRINOX,

< IL TRATTAMENTO FOLFIRINOX INIZIA IL 12 AGOSTO DEL 2019 SINO AL 13 GENNAIO DEL 2020
SOMMINISTRAZIONE IN OSPEDALE IL LUNEDI’ ED IL MARTEDI’, INOLTRE IL LUNEDI’ MI AGGANCIANO UNA POMPA CHE TORNO A TOGLIERE IL MEROLEDI’ MATTINA.
• PRECISAZIONE LE MIE VENE NON REGGONO PIU’ I TRATTAMENTI CHEMIOTERAPICI E MI LUGLIO MI VIENE INNESTATO UN PORT ( UN CATETERE VENOSO ) UN PICCOLO INTERVENTO IN DAY HOST
• NON STO MALE, TOLLERO BENE LA CHEMIO, I CAPELLI ED I PELI RICRESCONO, A PARTE I PROBLEMI DI NEUROPATIA MI SENTO RINATO. NON VORREI MINIMIZZARE LA CHEMIO NON E’ UNA PASSEGGIATA, IL LUNEDI’ ED IL MARTEDI’ NON MANGIO, MA NON VOMITO, SONO AFFATICATO, POI MI RIPRENDO E NELLA SECONDA SETTIMANA POST CHEMIO CONDUCO UNA BUONA VITA. L’APPETITO NON E’ MAI MANCATO E NON MI FACCIO MANCARE LE MIE PASSEGGIATE DI CIRCA 10 KM. AL GIORNO.

• I MARCATORI TORNANO A zero
• MI SENTO UN VINCITORE,
• SEGUONO TUTTI I CONTROLLI ED INASPETTATAMENTE IL SAN RAFFAELE MI DICE CHE IL TUMORE AL PANCREAS E’ OPERABILE.
• CI ILLUSTRANO CON PRECISIONE GLI ALTI RISCHI, SI TRATTA DI UNA DOPPIA OPERAZIONE IN LAPAROSCOPIA AL PANCREAS ED AL FEGATO, SOTTOLINEO I RISCHI SONO ALTISSIMI,
• GLI ONCOLOGI SCONSIGLIANO VIVAMENTE , I CHIRURGHI VOGLIANO PROVARE. RISENTIAMO TUTTI I PRIMARI CHE CONOSCIAMO, LA DECISIONE E’ DAVVERO DIFFICILE, MA CON GRANDE SLANCIO MI BUTTO E DECIDO PER IL SI.
• L’OPERAZIONE VIENE FISSATA PER IL 16 DI MARZO 2020, MA POI ARRIVA IL COVID, LE SALE CHIRURGICHE VENGONO CHIUSE
• L’INTEREVNTO E’ FISSATO NUOVAMENTE PER IL 14 MAGGIO
• VENGO RICOVERATO AL SAN RAFFAELE, VENGONO FATTI TUTTI I TEST ED I MARCATORI SONO SALITI A 4,000/ OVVIAMENTE INTERVENTO ANNULLATO.
• RISENTIAMO IL PRIMARIO DI ONCOLOGIA, IL QUALE SENZA MEZZI TERMINI CI DICE CHE L’OPERAZIONE ERA PURA FOLLIA,
• MA ORA NON CI SONO PIU’ CURE, LE UNICHE ARMI CONTRO QUESTA MALATTIA SONO QUELLE FATTO SINO AD ORA.
• NON CI SONO IN ITALIA SPERIMENTAZIONI
• DOBBIAMO RIPRENDERE LE CHEMIO, RICORDO CON PRECISIONE COSA DISSE … SINO A CHE IL MIO CORPO LE REGGERA’ O SINO A QUANDO LE CHEMIO FARANNO EFFETTO.
• USCIAMO DAL SUO STUDIO DISTRUTTI, NON C’E SPERANZA CONTRO QUESTA MALATTIA, ERA TANTO CHE NON PENSAVO DI DOVER MORIRE MA E’ TEMPO DI PENSARCI.
• IL NOSTRO OSPEDALE DI RIFERIMENTO SCEGLIE DI NON CONTINUARE CON IL FOLFIRINOX, E’ TROPPO TOSSICO , SCEGLIE IL FOLFIRI CHE’ E’ CHEMIOTERAPICO DEPOTENZIATO

< IL TRATTAMENTO FOLFIRY INIZIA IL 22 MAGGIO – 12 SOMMINISTRAZIONI
• STESSE MODALITA’ DEL FOLFIRINOX, MA I MARCATORI NON SI FERMANO, SONO TORNATI OLTRE 8,000
• LE ANALISI DELLA PET CAPTANO LE LESIONI NOTE, EVIDENZIANO ANOMALIE AL FONDO DELLO STOMACO, MA DOPO UNA GASTROSCOPIA CON BIOPSIA, NON RISULTANO LESIONI.
< ED ARRIVIAMO A QUESTI GIORNI.. ( 22/10/20 )
• DOPO ULTIMI TEST ESEGUITI LA SETTIMANA SCORSA, FACCIO UNA NUOVA TAC, STIAMO ASPETTANDO L’ESITO, L’ONCOLOGO DI RIFERIMENTO MI DICE BRUTALMENTE CHE QUESTA CHEMIO NON HA FATTO EFFETTO, DOVREMO PASSARE A FARMACI VIA BOCCA, SEMPRE CHEMIOTERAPICI , MENO TOSSICI NELLA SPERANZA CHE RIESCANO A CONTENERE LE LESIONI.
• CI SIAMO PRESI UNA SETTIMANA DI VACANZA, SIAMO AL MARE, CON IL NOSTRO BEL CAMPER A 10 METRI DAL MARE. SONO SEMPRE PIU’ STANCO, LE PASSEGGIATE ORA SONO DI 5 KM. AL GIORNO ,
• MA CONTINUO A SPERARE ……. DA PICCOLO FINII SOTTO UN TRATTORE E FUI MIRACOLATO ( MIO PADRE ERA UN CONTADINO ) C’E’ UNA CAPPELLETTA NEL MIO PAESE NATALE CON UN PIOCCOLO QUADRO.. PER GRAZIA RIEVUTA.. DOVE SI VEDE UN BIMBO DI UN ANNO CIRCA, TRAVOLTO DA UNA RUOTA DI U N TRATTORE IN UNA GRANDE AIA … E MIRACOLOSAMENTE SOPPRAVVISSUTO. HO FATTO RIDIPINGERE IL QUADRETTO QUALCHE ANNO FA, DEVO TORNARE PRESTO A VEDERLO.

LE MIE EMOZIONI
• NON RIUSCIVO PROPRIO AD ACCETTARE QUELLO CHE MI STAVA CAPITANDO,
• LA PAURA DI DOVER SOFFRIRE , AVEVA PERO’ IL SOPRAVVENTO
• A QUESTA PRIMA FASE DI NEGAZIONE MI SONO DOVUTO ARRENDERE, LE ANALISI, I DIVERSI PARERI MEDICI , DICHIARAVANO CHE ERO UFFICIALMENTE MALATO.
• IO NON MI SONO MAI SENTITO REALMENTE UN AMMALATO, QUESTA MALATTIA, A PARTE I GIORNI DOPO LA CHEMIO, TI PERMETTE DI FARE UNA VITA NORMALE, NON SI SOFFRE, IL DOLORE E’ PSICOLOGICO, TI LOGORA DENTRO PERCHE’ SAI CHE PRESTO TI DOVRAI CONFRONTARE CON LA MORTE .
• ECCO NON SONO UN MALATO VERO …. LA RIPROVA E’ CHE AMICI, PARENTI, CHE SI ASPETTANO DI TROVARMI …. AMMALATO,…. INVECE MI TROVANO IN PERFETTA FORMA ( ERO UN POCO SOVRAPPESO, ED HO PERSO QUEI 10 KG. DI TROPPO CHE AVEVO, SENZA TORNARE DAL MIO DIETOLOGO MAURIZIO) .
• E ALLORA DOPO AVER ACCETTATO QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO , INIZIO AD ESSERE ARRABBIATO
• LA RABBIA, SI MI ARRABBIO, MA DOPO AVER DATO SFOGO ALLA RABBIA, DEVO RIPRENDERE IL CONTROLLO, SE SONO ARRABBIATO STO PIU’ MALE. SCATTO PER QUALSIASI COSA, NON SONO D’ACCORDO SU NULLA, SONO SCATTI SPORADICI, MA LA MIA FAMIGLIA MI RICHIAMA ALL’ORDINE, NON TRANSIGE, TUTTI STIAMO SOFFRENDO.
• IL DOLORE DEI MIEI CARI, IO LO IGNORAVO, E POI HO DOVUTO CONDIVIDO CON LORO, LE PAURE, L’INCERTEZZA DEL FUTURO, LORO SOFFRONO PER L’IMPOTENZA DI NON POTER FARE NULLA PER ME. COME ME SONO DISORIENTATI, CI PIACE DIRE CHE VIVIAMO DENTRO UNA BOLLA, ROTOLIAMO….A VOLTE LA BOLLA SI FERMA … MA POI CONTINUA A ROTOLARE
MAI , MAI COME DURANTE QUESTO MIO VIAGGIO HO COMPRESO IL VALORE DELLA MIA FAMIGLIA, DI MIA MOGLIE DEI MIEI FIGLI.
• QUESTA NON E’ UNA MALATTIA E’ UN EVENTO DI VITA. IO E ERMANNA VORREMMO CHE QUESTO PERCORSO DI DOLORE POSSA ESSERE VISSUTO CON SERENITA’, MA IL DOLORE A VOLTE TI TRAVOLGE CI TOGLIE IL RESPIRO. ABBIAMO PRESO CONSAPEVOLEZZA CHE LA MORTE FA PARTE DELLA VITA, CHE NON SIAMO ETERNI, CHE DOPO DI NOI LA VITA CONTINUERA’ . NE SIAMO CONSAPEVOLI, MA IL DOLORE LA PENA E’ GRANDE.
• CAPITOLO IMPORTANE E’ L’ANSIA CHE MI ASSALE OGNI QUAL VOLTA DEVO FARE UN TRATTAMENTO O UN CONTROLLO, E’ UN ONDA CHE NON CONTROLLO, PER FORTUNA ESISTE LO XAMAX 0,50,
• E POI CI SONO I MOMENTI DI DEPRESSIONE, UN LOOP VIZIOSO CHE MI FA IMPAZZIRE, E CHE E’ FATICOSO DA INTERROMPERE. IL CUCINARE, CAMMINARE, GUARDARE LA MIA JUVE , IL FARE COSE CHE IO POSSO CONTROLLARE , MI AIUTANO .
• E POI CI METTIAMO LA SPERANZA , QUESTO SENTIMENTO CHE MI AIUTA A VIVERE GIORNO PER GIORNO, APREZZANDO OGNI MOMENTO ANCHE LE COSE PIU’ PICCOLE.
OGNI MATTINA ED OGNI SERA CI RIPETIAMO……. SARA’ UN GIORNO UNICO E IMPERDIBILE, ….E’ STATO UN GIORNO UNICO E IMPERDIBILE…..
• CI SONO GIORNI DIFFICILI IN CUI MI COMMISERO, CON IL CANCRO NON SI HA IL CONTROLLO DELLA PROPRIA VITA, LA FEDE MI AIUTA .

TO BE CONTINUED……