COSA CI HA TRASMESSO LA GIORNATA MONDIALE SUL TUMORE AL PANCREAS?

Durante l’evento online promosso dalle Associazioni pazienti, in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore al Pancreas del 19 Novembre 2020, sono emersi dei  punti molto importanti che riportiamo qui di seguito.

Necessita’ di avere facile accesso ad informazioni su sperimentazioni cliniche denominate “Trials” clinici.
Quello che e’ stato rilevato  dai pazienti e dalle Associazioni che li rappresentano, e’ un’enorme difficolta’ non solo ad accedere ai trials clinici, ma anche semplicemente ad avere informazioni relative a quali sono gli studi attivi in Italia e in quali centri sono disponibili.
Questo in tutti e tre i casi di neoplasia: resecabile, resecata ed in stadio avanzato.
Sappiamo tutti che dovrebbe essere il medico oncologo a proporre al paziente un eventuale studio clinico ma sappiamo anche che questo spesso non accade (soprattutto nei piccoli centri) e che i pazienti, sempre piu’ informati, devono poter avere l’opportunita’ (se non il diritto) di accedere alle sperimentazioni. Ciò non significa però accesso generalizzato ai Trials, in quanto per ogni studio sono individuate caratteristiche specifiche di reclutamento che devono essere attentamente valutate per ogni singolo caso.
Per facilitare l’accesso  ai trials clinici, una possibile soluzione potrebbe essere quella di istituire  una figura volontaria di “Patient Navigator” (oncologo) all’interno delle Associazioni Pazienti, a cui rivolgersi per conoscere le sperimentazioni attive a livello nazionale. Il patient navigator non sostituisce l’oncologo di riferimento, con cui e’ sempre bene che il paziente si interfacci prima di tutto, ma si affianca ad esso nel guidare il paziente in questo percorso di ricerca.
La proposta, promossa dalla Dott.ssa Casolino, che collabora con le associazioni pazienti, prevede che il paziente (congiuntamente a, o in accordo con l’oncologo di riferimento) contatti il patient navigator che faccia da ponte con i vari centri per capire se ci sono i criteri di elegibilita’ per quel determinato paziente. Il patient navigator si assicurera’ che il paziente abbia un appuntamento in tempi ragionevoli con il centro che ha a disposizione il trial clinico in cui e’ potenzialmente arruolabile (nel caso di piu’ centri con lo stesso trial: il piu’ vicino a casa o quello preferito dal paziente). Sarebbe inoltre auspicabile che il paziente che necessita di trial clinico venga visitato in regime SSN.
Per informazioni: Dott.ssa Raffaella Casolino, raffaella.casolino@univr.it

Necessità di avere informazioni sulla nutrizione basate sulle evidenze scientifiche e sull’utilizzo degli enzimi pancreatici.
Il mantenimento del peso e della massa muscolare consentono al paziente di essere trattato più efficacemente, di mantenere più a lungo una buona autonomia funzionale e una buona qualità di vita. È importante pertanto accedere a corrette informazioni su un’alimentazione che permetta di coprire le esigenze nutrizionali e sull’assunzione degli enzimi pancreatici nei pazienti che presentano insufficienza pancreatica esocrina. Potete trovare delle informazioni utili al seguente link: https://www.fondazionevalsecchi.org/la-terapia-enzimatica-per-pazienti-affetti-da-tumore-al-pancreas/

È indispensabile che il paziente riceva una presa in carico nutrizionale sin da subito durante il percorso di cura, al fine di prevenire e correggere il prevedibile deterioramento dello stato di nutrizione legato alla malattia e alle sue terapie.
Per maggiori informazioni: Dott.ssa Ilaria Trestini: ilaria.trestini@aovr.veneto.it

I nuovi scenari della terapia si stanno muovendo verso quella che viene chiamata la “terapia di precisione”, cucita addosso al paziente e quindi personalizzata attraverso una tipicizzazione molecolare.
Questo è possibile attraverso lo studio della genomica del cancro e delle mutazioni ereditarie. E’ noto infatti che, nei casi in cui vi siano delle mutazioni genetiche specifiche, la terapia può essere traghettata verso farmaci specifici sia nella fase della cura che nella fase del mantenimento. E’ questa la direzione della ricerca scientifica e clinica, il tumore al pancreas e’ un tumore molto eterogeneo e non si puo’ pensare che una sola chemiotrepia possa funzionare per tutti i pazienti.

Importanza di individuare le persone a rischio di sviluppare tumore al pancreas
AISP, Associazione Italiana Studio Pancreas, e’ responsabile del registro familiare dei pazienti e soggetti a rischio di sviluppare questa malattia:
Al momento i centri che si occupano di seguire questa categoria di persone sono:
1) Chirurgia del Pancreas di Verona
2) Chirurgia del Pancreas, Ospedale Humanitas di Rozzano, Milano
3) Chirurgia del Pancreas dell’Ospedale San Raffaele, Milano
4) Chirurgia epatobiliopancreatica, Ospedale Pederzoli, Peschiera del Garda, Milano
5) Gastroenterologia, Istituto del Pancreas, Verona
6) Chirurgia epatobiliopancreatica, Ospedale Sant’Orsola-Malpighi, Bologna
7) Endoscopia Digestiva, Ospedale SMN, Reggio-Emilia
8) Endoscopia Digestiva, Campus Biomedico, Roma
Per saperne di piu’: http://www.aisponline.it/index.php?lang=ITA&folder=StudiAISP, http://www.aisponline.it/index.php?page=1337&lang=ITA

Come e’ possible sapere se si e’ un soggetto a rischio di sviluppare tumore al pancreas? AISP ha sviluppato una semplice App, chiamata iRisk, che potete scaricare al seguente link: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.pancreasquiz, o scrivendone il nome sull’Apple Store.
Per maggiori informazioni: Dott. Salvatore Paiella, salvatore.paiella@univr.it – familiarita.aisp@gmail.com
Nel caso in cui si rientrasse nella categorie dei soggetti a rischio, e in presenza anche dei criteri minimi di età, si potrebbe intraprendere un programma di “sorveglianza” comprendente esami strumentali specifici annuali come la Risonanza Magnetica o l’Ecoendoscopia.

Importanza di rivolgersi a centri ad alto volume e ad un team multidisciplinare.
La chirurgia del pancreas è gravata da alti tassi di complicanze maggiori, inclusa la mortalità. Andrebbe realizzata da centri che effettuano almeno 15-20 resezioni pancreatiche all’anno (cosiddetti centri ad “alto volume”). (ndr: scientificamente la questione è più complessa, il solo volume non basta, si dovrebbero fare almeno 10 resezioni per anno, mantenendo un tasso di mortalità uguale o inferiore al 5%; il numero di 15-20 è basato su un criterio di “ragionevolezza” in relazione alla disponibilità dei centri sul territorio). Insieme a questo parametro, deve essere valutata la multidisciplinarieta’ del team medico, che comprende chirurgo, oncologo, gastroenterologo, endoscopista, radiologo interventista, radioterapista, genetista, nutrizionista, psicologo.

Importanza della realizzazione di Pancreas Unit in ogni regione d’Italia, in modo che in ogni regione ci sia un centro per i pazienti che risiedono in quella determinata area. Questo eviterebbe la migliore presa in carico del paziente e la tempestivita’ nei trattamenti.
E’ importante non dimenticare la medicina sul territorio e del territorio perché  è sul territorio che si fa diagnosi e quanto più aumenta la sensibilizzazione tanto più si può arrivare tempestivamente. Da qui il ruolo centrale dei Medici di Medicina Generale che sono i primi a cui ci si rivolge in caso di sintomi e degli Ambulatori dedicati che, in caso di fondato sospetto, possono ridurre il tempo per arrivare ad un’eventuale diagnosi.

La testimonianza di Andrea Spinelli…..un esempio per tutti!
Andrea il suo tumore al pancreas se lo porta dietro da 7 anni. Uno studio sul suo caso ha dimostrato come il sistema immunitario di Andrea lo aiuti ad affrontare la malattia, grazie anche alla sua attivita’ fisica…..Andrea che non vive giorno per giorno ma attimo per attimo perché tutto quello che viene è un regalo…Andrea che è di esempio per tanti e forza per moltissimi…

Potete riguardare l’evento streaming qui di seguito: