Campagna di sensibilizzazione sul tumore al pancreas “Road to Mont Blanc”: cosa migliorare nel percorso di cura, intervista di Max Canonica

I pazienti che vanno incontro ad una diagnosi di tumore al pancreas sono spesso disorientati a trovare corrette informazioni inerenti a questa patologia. I pazienti e le loro famiglie devono affrontare una serie di interrogativi: dove farsi curare, quali sono i centri di riferimento, dove si fa ricerca clinica, cosa devo mangiare. In questa intervista a MAX CANONICA, promotore della campagna di sensibilizzazione sul tumore al pancreas “ROAD TO MONT BLANC”, cerchiamo di capire quali siano le esigenze dei pazienti durante il percorso di cura.

“Ho recentemente incontrato nella mia vita la malattia oncologica quando, nel dicembre 2017, in seguito ad una TAC addominale  mi è stato  diagnosticato un adenocarcinoma della testa pancreas, localmente invasivo. Ho immediatamente affrontato un intervento chirurgico delicato di duodenocefalopancreasectomia, in cui parti di me sono state asportate e nuove connessioni di organi sono state progettate. Il periodo postoperatorio è stato regolare e senza particolari complicanze, ma pesante e psicologicamente impegnativo. Ho lasciato sul campo otto kg ed ho conquistato un’indicibile e permanente sensazione di stanchezza universale e subdola debolezza, accompagnata parallelamente da un’incontenibile ansia e necessità di essere informato sulla patologia , sulle opzioni di trattamento e sulle strategie terapeutiche possibili.
Nei mesi successivi al trattamento chirurgico, ho convissuto con i disagi della chemioterapia, ho preso coscienza della malattia, ho affrontato consulti, confronti, second opinions. Ho viaggiato, scritto, prenotato, atteso, spiegato ed ascoltato. Ora sono più consapevole ed  informato: in una parola direi confuso!
Nel percorso di cura chiunque di noi impara che esistono attori principali, gregari, preparatori, consulenti e sostenitori lungo la via. Purtroppo i ruoli non sono sempre chiari, facili e netti: la strada è sconnessa e mancano le indicazioni. Nella mia esperienza ho avvertito la mancanza di un capitano, di un broker a tutto campo, di un regista. A poco a poco, con ostinazione ed impegno psicologico spesso faticoso, ho assunto il compito di comandante della mia imbarcazione purtroppo senza possedere le più raffinate competenze.
Nei tumultuosi momenti successivi alla diagnosi, servirebbero informazioni corrette per i malati e per i loro famigliari in merito alle terapie attuali ed alle sperimentazioni disponibili.
L’accesso tempestivo e facilitato ai centri di eccellenza sul territorio, specializzati nella cura di questa patologia migliorerebbe le opportunità di guarigione e soprattutto solleverebbe il paziente dall’onere di individuare in solitaria le diverse opzioni terapeutiche e le possibilità di cure innovative.
Ho pesantemente avvertito, con frustrazione, la mancanza di un approccio multidisciplinare. Non ho mai avuto la sensazione che si creasse un team ed una collaborazione tra i medici coinvolti.
Le informazioni sulle sperimentazioni cliniche in corso o in procinto di essere avviate sono difficili da reperire e totalmente a carico del paziente. Considero che l’attenzione alla qualità della vita dei pazienti possa essere migliorata per esempio nella valutazione della necessità di supporto psicologico e di consulenza nutrizionale alimentare e sportiva con solide basi scientifiche. i pazienti colpiti dai tumori esocrini del pancreas, che rappresentano il 95% delle diagnosi, sono soggetti a dimagrimento e perdita della massa muscolare che andrebbero contrastati con una dieta mirata e con basi scientifiche. Nella mia esperienza ho trovato raramente indicazioni precise a riguardo.
Più in generale ritengo che negli studi clinici dovrebbero essere introdotti sempre degli indicatori per la misurazione più puntuale della qualità della vita dei pazienti che vadano oltre l’osservazione degli effetti collaterali più evidenti.
Mi sono sottoposto a visite e consulenze in molti centri e con numerosi ed affermati specialisti e non ho mai avvertito la consapevolezza di essere gentilmente ma saldamente preso per mano.
Nel mio impegnativo e comunque ragionato percorso di ricerca sono giunto a Tel Aviv dove ho incontrato una dottoressa magica, studioso e clinico competente, agguerrita combattente a cui affiderei sereno e sollevato il ruolo di regista nel mio percorso”.

Max Canonica